Če veš, kaj reči in česa ne in kako lahko s svojimi dejanji pomagaš drugi mami, boš postal še večji prijatelj ali zaveznik.
Morda ste videli meme staršev s posebnimi potrebami, ki govorijo o tem, kako potrebujemo več kave kot drugi starši, in jo popolnoma potrebujemo (ali pa je to vsaj moja utemeljitev za mojo odvisnost od kofeina). Toda če smo resni, staršem otrok s posebnimi potrebami lahko pravzaprav marsikaj storite in poveste, kar lahko nekoliko olajša stvari.
Biti starš s posebnimi potrebami se lahko počuti neverjetno stresno in izolirano. To je delo, ki ga opravljam že več kot 16 let, in čeprav se spreminja, nikoli ne postane enostavno. Vsak otrok je edinstven in ima posebne potrebe, starši pa se srečujejo z različnimi izzivi. Tukaj ni priročnika, ki bi ustrezal vsem, vendar je tole nekaj stvari, ki so v preteklih letih pomagale.
Zavedajte se, da je vsak otrok drugačen
Moj sin je v spektru avtizma in v skupnosti avtizma obstaja ta odličen rek: "Če srečaš eno osebo z avtizmom, si srečal eno osebo z avtizmom." To velja za vse invalidnosti in izzive (in v bistvu za vse ljudi na splošno). Vsi smo različni in tudi naši otroci so različni. Prikazi, ki ste jih videli na televiziji, ali ljudje, ki ste jih srečali v življenju, niso različica mojega otroka samo zato, ker imajo po naključju isto oznako.
Ko vam nekdo pove, da ima njegov otrok posebne potrebe, ga vprašajte, kako se mu zdi, ali samo poslušajte njegovo izkušnjo. Vedite, da bo popolnoma edinstveno.
Resnično poslušaj brez dajanja nasvetov
Ko gre za poslušanje, včasih potrebujemo prav to. poslušaj Ni vam treba ponujati rešitev ali poskušati odpraviti "problema". Razumem. Popolnoma normalno je, da želite pomagati, ko ima nekdo, ki ga imate radi, težave; kar ljudje v teh časih pogosto potrebujejo, je nekdo, ki bi jim prisluhnil in sočustvoval.
Eden od načinov za to je, da odražate, kar so povedali, z novimi izrazi in tako pokažete, da jih poslušate. To je še posebej pomembno, ko druga oseba govori o svojih občutkih.
Moram vedeti
Starši s posebnimi potrebami so pod velikim pritiskom, da vidijo lepoto in srečne dele svojih otrok in njihove starševske izkušnje. Stvar je v tem, da smo ljudje in opravljamo težko delo, ki lahko vključuje frustracije, izgubo in žalost. Včasih res potrebujemo nekoga, ki bi poslušal težke dele.
Podprite starše s posebnimi potrebami pri njihovi samooskrbi
Večina staršev s posebnimi potrebami se že zgodaj nauči, da morajo poskrbeti zase, da lahko skrbijo za svoje otroke. Vendar je to lažje reči kot narediti. Vse, kar lahko storite, da pomagate, pa naj gre za nekajurno druženje z otrokom v njihovi hiši, da ima starš nekaj časa sam, ali preprosto povabilo prijatelja na kosilo, ko veš, da lahko pobegneta.
Zdaj imam najstnika v spektru, ki je precej funkcionalen. Vendar ugotavljam, da je to ena od točk v življenju, ko potrebujem nego zase bolj kot kdaj koli prej. Potrebujem odmore (uradno imenovane "oddih"), da ohranim potrpljenje in se poskušam izogniti uživanju lastnih mladičev. Pri tem mi zelo pomagajo starši, ki ga enkrat ali dvakrat na teden vzamejo čez noč, da mi dajo malo prostora.
Posvetite se družini s posebnimi potrebami na igrišču
Če ste bili kdaj na igrišču z otroki, veste, kako se radi zberejo okoli opreme in se včasih celo igrajo skupaj z otroki, ki jih še niso srečali. Vendar tega ne počnejo vsi otroci in imeti otroka, ki je drugačen, se lahko počuti zelo izolirano. Nekateri otroci ne morejo zlahka uporabljati opreme, nekateri pa ne komunicirajo z drugimi otroki na običajen način.
Včasih sem sedel in gledal svojega otroka, kako se postavlja v vrsto in šteje vse sekance, medtem ko so se drugi otroci skupaj igrali. Veliko časa se drugi starši sploh niso pogovarjali z mano, a ko so se, sem to zelo cenil. Že samo nasmeh povzroči, da se drugi starš počuti vključenega, in to je pomembnejše, kot večina ljudi ve.
Proslavite njihove zmage z njimi
Ko imate dojenčka ali majhnega otroka, ki se običajno razvija, se lahko vsak mejnik zdi kot čudež. Ti prvi koraki in besede so neverjetni! Ko pa imate otroka s posebnimi potrebami, se ti mejniki pogosto ne zgodijo na enak način ali ob istem času.
Starši otrok s posebnimi potrebami ali otroki s posebnimi potrebami se morajo pogosto zelo potruditi, da svojim otrokom pomagajo doseči nekatere mejnike. Govorimo o urah fizične, poklicne, govorne in drugih vrst terapije ter ogromno časa za utrjevanje stvari doma. Ko njihov otrok doseže mejnik (na svoj način in v svojem času), je to velika zmaga in vrhunec velikega truda. Proslavite to zmago z družino.
Pomagajte jim, da bodo zagovorniki svojih otrok
Mnogi ljudje se ne zavedajo, da morajo starši otrok s posebnimi potrebami pogosto zagovarjati svoje otroke. Zagotoviti morajo, da otroci dobijo podporo, ki jo potrebujejo v šoli, zdravstveno oskrbo (in zavarovalno kritje), ki jo potrebujejo v zdravstvenem sistemu, ter socialno in praktično podporo, ki jo potrebujejo za vključitev v vsakodnevne življenjske dejavnosti. To je včasih za starše veliko spora in je lahko naporno.
Pomagajte jim pri zagovarjanju kakor koli lahko. Nekoč, ko je šola nameravala mojega sina odpustiti od storitev, ki jih je res potreboval, je moj oče namesto mene poklical državno ministrstvo za izobraževanje. Ta klic je spremenil vse za mojega sina v tisti šoli. Milijonkrat je moja mama prebrala sinov individualiziran izobraževalni načrt (IEP) in dala res dober nasvet o tem, kako izboljšati cilje.
Hitri nasvet
Ni vam treba posredovati in opravljati klicev ali brati dokumentov, da bi pomagali staršem pri zagovorniku. Ponudite, da se z otrokom eno uro igrate, da lahko izpolni obrazce ali preveri IEP. Dajte jim pozitivne povratne informacije, ko vidite, da spreminjajo svet za svojega otroka. Res je pomembno.
Poglejte, kaj dela njihovega otroka posebnega
Imeti otroka, ki je drugačen, je lahko lepa stvar. Seveda je včasih neverjetno stresno in frustrirajoče, vendar je tudi čudovito. Včasih moj sin reče nekaj tako modrega ali lepega, da mi privabi solze v oči. Všeč mi je, ko ljudje vidijo mimo nenavadnih stvari, ki jih počne ali govori, in so priča lepoti v njegovi duši.
Otrok s posebnimi potrebami je poseben na način, ki nima nobene zveze z njegovimi potrebami, ali celo na način, ki obstaja zaradi njegovih potreb. Eden najboljših načinov, kako lahko podpreš starša s posebnimi potrebami, je, da svojega otroka resnično vidiš kot čudež, kakršen je.
Kaj reči staršu s posebnimi potrebami
Veš, kako so trenutki, ko nekdo nekaj reče in je to ravno tisto, kar si moral slišati v tistem trenutku? To je nekaj stvari, ki jih lahko rečete in bi se lahko tako zdele staršem otroka s težavami:
- Všeč mi je, kako on/ona/oni [vstavite pozitivno stvar, ki jo otrok počne].
- Kako si res?
- Ste ravno tisti starš, ki ga vaš otrok resnično potrebuje. Nihče ne bi opravil boljšega dela.
- Ni ti treba biti superjunak. Enostavno se moraš potruditi po svojih najboljših močeh, in res si.
- Nisi sam. Družimo se ali klepetajmo.
- Kako ti lahko pomagam najti čas, da naredim nekaj zate?
Šest stvari, ki jih ne smete reči staršu s posebnimi potrebami
Ko ljudje rečejo napačno stvar, to običajno izhaja iz nerazumevanja drugih perspektiv. To je nekaj stvari, ki jih ne smete povedati staršem otrok s posebnimi potrebami ali težavami:
- Povsem normalen je. Samo sprostiti se moraš.
- Samo bolj moraš biti discipliniran.
- Kaj je narobe z vašim otrokom?
- Ko sem bil otrok, ljudje otrokom niso dovolili, da se tako obnašajo.
- Ne vem, kako ti to uspe.
- Vaš otrok je videti povsem normalno. Pojma nisem imel.
Samo pokaži, da ti je mar
Dejstvo, da razmišljate o tem, kako podpreti starša s posebnimi potrebami, pomeni, da ste že na pravi poti. Ključno je le vedeti, da so vsi otroci in vsaka družina drugačni in da je tudi način, kako doživljajo izzive in se nanje odzivajo, edinstven. Če niste prepričani, kako pomagati, samo vprašajte, kaj potrebujejo. Zelo pomembno je samo pokazati, da ti je mar.
