The March of Dimes ugotavlja, da se približno en odstotek dojenčkov rodi s srčno napako. Pravzaprav so prirojene srčne napake (CHD) najpogostejša vrsta prirojene napake. Na srečo obstaja vrsta temeljev za pomoč družinam in bolnikom pri krmarjenju v strašljivem svetu CHD.
Ustanova za otroško srce
Fundacija Children's Heart Foundation (CHF) podpira predvsem obetavne raziskave na področju prirojenih srčnih napak (CHD). Svoje delo opravljajo predvsem z zbiranjem sredstev in tesnim sodelovanjem z drugimi strokovnjaki za CHD, da prepoznajo najučinkovitejše načine podpore. Če želite izvedeti več o njihovem tekočem delu, se lahko prijavite na glasilo.
Kako sodelovati
Obstaja več načinov, kako se lahko vključiš v CHF.
- Donacije - Donirate lahko preprosto tako, da donacijo pošljete na navedeni naslov. Stran ugotavlja, da je 75 odstotkov doniranega denarja namenjeno neposredno znanstvenikom za raziskave.
- Lokalno oddelek – Če želite biti večji del zgodbe CHD, se lahko vključite v lokalno oddelek. Ta poglavja nudijo dogodke, priložnosti za zbiranje sredstev in podporo družinam, ki jih je prizadela srčno-žilna bolezen.
- Udeležite se pomembnega dogodka - CHF skozi vse leto in po vsej državi sponzorira različne dogodke za zbiranje sredstev.
Če ste znanstvenik, se lahko prijavite za financiranje raziskav tako, da oddate prijavo. Opozoriti je treba, da ne razpisujejo raziskovalnih predlogov vsako leto.
Pridobivanje podpore
Če ste družina, ki jo je prizadel CHD, je najboljši način, da dobite podporo prek te organizacije, tako da se obrnete na lokalno podružnico. V vseh državah ni poglavij in vrsta podpore se razlikuje. Vseeno pa vse ponujajo informacije o CHD in vse podporne skupine vam ponujajo priložnost, da spoznate družine, ki so imele diagnozo CHD. Poleg tega vas lahko vaš lokalni oddelek usmeri na dodatne državne vire.
Pediatric Congenital Heart Association
Pediatric Congenital Heart Association (PCHA) 'osvaja CHD' z izobraževanjem, podporo, raziskavami in ozaveščanjem. So skoraj kot zbirališče informacij in podpore ter močno pozivajo druge, naj ukrepajo kot zagovorniki bolnikov s KBS. Kljub imenu boste ugotovili, da ponujajo tudi informacije za najstnike s CHD, ki prehajajo v odraslo dobo.
Sodelovanje
Organizaciji lahko kadar koli donirate. Vedeti morate, da je vaša donacija namenjena financiranju stalnih prizadevanj na področju zagovorništva in izobraževanja. Ne podeljujejo štipendij raziskovalcem, bolnikom ali drugim projektom. Poleg tega organizacija poziva ljudi, naj sodelujejo pri deljenju svojih zgodb o CHD. Ponujajo več orodij:
- Srečajte se s svojim zakonodajalcem. Organizacija ponuja vodnik za pomoč, ki vas popelje skozi točke pogovora o CHD.
- Poiščite svoje državno poglavje. Ni poglavij v vseh zveznih državah, vendar poglavja ponujajo podporo pacientom na različne načine pri vsem, od življenja s srčno-žilnimi boleznimi do zaščite duševnega zdravja negovalcev in pomoči pacientom pri zagovarjanju zdravnikov.
- Udeležite se zakonodajnega sveta.
Pridobivanje podpore
PCHA zagotavlja mrežo podpore prek svojih državnih poglavij. Poleg tega spodbujajo obiskovalce spletnega mesta, da delijo svojo zgodbo o CHD. Na ta način zagotavljajo nekakšno spletno podporno mrežo za tiste, ki želijo deliti, in tiste, ki šele začenjajo svojo pot ali se učijo več.
Little Hearts, Inc
Little Hearts, Inc. je nacionalna organizacija, ki nudi podporo tistim, ki jih je prizadela srčno-žilna bolezen, ter izobraževanje in novice. Njihovo primarno poslanstvo je osredotočeno na družine in bolnike, ki jih je prizadela srčno-žilna bolezen, zato se vam bo organizacija zdela še posebej koristna, če šele začenjate pot proti CHD-ju.
Podpiramo mala srca
Primarni način, kako lahko podprete to organizacijo, so donacije. Denar, ki ga donirate, gre za izdelavo njihove spletne strani in zagotavljanje storitev za člane. Poleg tega ponujajo trgovino, kjer vaš nakup podpira njihovo splošno poslanstvo izobraževanja, ozaveščanja in zagotavljanja storitev. Prodajajo stvari, kot so koledarji, majice, žebljički in zapestnice.
Pridobivanje podpore
Ljudje, ki želijo izkoristiti storitve podpore Little Hearts, morajo izpolniti prijavo. Članstvo je brezplačno, vendar morate izpolniti obrazec, če se želite udeležiti piknika, biti na koledarju ali izkoristiti kar koli drugega, kar ponujajo. Obrazec za članstvo postavlja vprašanja o vašem potovanju s CHD in vrsto podpore, ki jo iščete, ter vprašanja o tem, kakšno vrsto podpore ste pripravljeni zagotoviti drugim članom. Little Hearts poskuša povezati družine, ki živijo blizu druga druge.
Fundacija Ethan M. Lindberg
Fundacija Ethan M. Lindberg je edinstvena v svojem fokusu. Njihov glavni cilj je zagotoviti inovativno podporo pri oskrbi bolnikov. V ta namen imajo tri posebne projekte:
-
drži rdeče srce s kardiogramom Zagotavljajo opremljena stanovanja po zelo nizki ceni družinam, ki potujejo v bostonsko otroško bolnišnico, da dobijo oskrbo. Po potrebi zagotavljajo tudi nepovratna sredstva za kritje stroškov.
- Sodelujejo z ekipo v Bostonski otroški bolnišnici, da bi podprli izboljšano komunikacijo med zdravniki in negovalci. Njihov inovativen pristop je osredotočen na izboljšanje rezultatov za bolnike s CHD.
- Fundacija podpira programe glasbene terapije, osredotočene na otroke s srčno-žilnimi boleznimi.
Podpora fundaciji
Obstaja več načinov, kako lahko poleg donacije podprete to fundacijo.
- Obiščite njihovo spletno trgovino Four Hearts Shop za nakup oblačil in dodatkov. Sto odstotkov vašega nakupa gre za podporo ciljem fundacije Lindberg.
- Fundacija Lindberg skozi vse leto ponuja več dogodkov za podporo družinam, ki jih je prizadela srčno-žilna bolezen. Številne družine se udeležujejo dogodkov s štipendijami in vi lahko prispevate za te štipendije.
- Če vas zanima tek, lahko podprete njihovo ekipo za bostonski maraton.
Prijava za podporo
Družine, ki potujejo v bostonsko otroško bolnišnico zaradi zdravstvene oskrbe zaradi CHD, lahko zaprosijo za subvencijo za pomoč pri poravnavi stroškov. Donacije vključujejo denar za potne stroške, denar, ker ste že bili v Boston Children's dlje kot mesec dni in potrebujete stalno podporo, ali pa se lahko prijavite za bivanje v enem od njihovih stanovanj.
Povezava s prirojenim srcem pri odraslih
Številne dobrodelne organizacije podpirajo otroke in njihove družine, ki jih prizadene srčno-žilna bolezen. Združenje Adult Congenital Heart Association (ACHA) obstaja za pomoč odraslim s CHD z izobraževanjem in zagovorništvom ter s spodbujanjem obetavnih raziskav. Organizacija nudi podporo v smislu povezovanja bolnikov s srčno-žilnimi boleznimi z ustreznimi zdravniki, ponuja informacije o zavarovanju in načrtih oskrbe ter sponzorira raziskave.
Podpiram ACHA
Obstaja več načinov, kako se lahko vključite v ACHA, da naredite razliko, poleg darovanja denarja.
- Pomagajte ACHA tako, da pomagate zbirati denar. Lahko sodelujete pri zbiranju sredstev ali ga gostite, podpora pa je na voljo prek ACHA.
- ACHA ponuja različne načine, na katere lahko sodelujete kot prostovoljci.
Pridobivanje podpore
Primarni način, na katerega ACHA pomaga posameznikom s srčno-žilnimi boleznimi, je članstvo. Pridružitev je brezplačna, članstvo pa vam omogoča dostop do mesečnega glasila skupaj z množico virov, ki vam bodo pomagali živeti življenje v največji možni meri. Poleg tega ACHA sponzorira program Heart to Heart, katerega namen je povezati bolnike s srčno boleznijo in družine z usposobljenimi vrstniškimi svetovalci za pomoč pri zagotavljanju podpore, razpravi o možnostih zdravljenja in oskrbe itd.
Poiščite svoj vzrok
Veliko večino dobrodelnih organizacij za srčno-žilne bolezni podpirajo pacienti in družinski člani tistih s srčno-žilnimi boleznimi. Z zagovorništvom, izobraževanjem, zbiranjem sredstev in podpiranjem raziskav mnoge od teh dobrodelnih organizacij upajo, da bodo popolnoma izkoreninile CHD. Poiščite svoj vzrok in sodelujte še danes.
